Cerca del 50 por ciento de las enfermedades «raras» comienzan en la infancia, y 30 por ciento de los niños con estos padecimientos no vivirá más allá de cinco años, reveló José Agramonte, director Médico del laboratorio Shire Pharmaceuticals para México, Centroamérica y el Caribe.

El diagnóstico de estas enfermedades en países en desarrollo es difícil en comparación con naciones como Estados Unidos y Reino Unido donde el promedio de tiempo para obtener un diagnóstico correcto es entre cinco y siete años, requiriendo visitar a ocho especialistas en promedio.

Durante el Primer Seminario para Periodistas de Salud sobre Enfermedades Raras 2018, abundó que de las siete mil enfermedades raras conocidas, solamente el cinco por ciento cuentan con un tratamiento disponible.

Durante dos días de trabajo especialistas abordan temas como Contexto de la Salud en México, Entendiendo las enfermedades raras, Recursos digitales para periodismo digital, Trastorno por atracón, que es, y prevalencia en México, entre otros temas.

Este día también participó el doctor Xavier Tello, quien cuenta con más de 20 años de experiencia en empresas de salud, farma y biotecnología.

De igual manera participó Ignacio García-Téllez, director del Sector Salud de KPMG en México, quien tiene más de dos décadas de experiencia en el desarrollo de proyectos en investigación de mercados, evaluación de procesos y desarrollo de planes de negocio.