Con el propósito de generar un espacio para discutir oportunidades y desafíos que representa el nuevo Modelo Único de la Evaluación de la Calidad (MUEC) para la atención de enfermedades de depósito lisosomal, la diputada María Eugenia Hernández, coordinadora temática de Educación, Ciencia, Tecnología e Innovación del Grupo Parlamentario del Morena, conjuntamente con el Grupo Fabry de México, convoca a los principales actores del sector salud a participar en el foro virtual “ Modelo Único de la Evaluación de la Calidad: una oportunidad para impulsar la atención a pacientes con enfermedades raras, a realizarse el próximo 7 de noviembre a las 17:00 horas.

Al respecto, la diputada Hernández Pérez señaló en un comunicado que el foro será un espacio para poner en la mesa acciones que, bajo el nuevo MUEC, se asegure la atención a pacientes con enfermedades raras en nuestro país, con la meta de contar al menos con un hospital certificado en cada una de las entidades federativas.

Cabe recordar que 17 estados no cuentan con establecimientos certificados para atender a pacientes de enfermedades de baja prevalencia, lo que pone en riesgo a pacientes y familiares al tener que trasladarse a otras localidades para su diagnóstico y atención médica.

Entre los ponentes se encuentran el doctor Luis Carbajal, del Instituto Nacional de Pediatría (INP); el doctor Alberto Hidalgo Bravo, genetista del Instituto Nacional de Rehabilitación y la doctora Ivonne García Santa Olalla, experta en acreditación de hospitales.

Se estima que 80 por ciento de enfermedades raras tiene origen genético, 50 por ciento de ellas, afecta a la población infantil y, se estima que el 30 por ciento de los pacientes con diagnóstico muere antes de cumplir cinco años de edad.

Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, las unidades de reciclaje de las células. Son padecimientos graves, incapacitantes y poco frecuentes, cuyo diagnóstico precoz es clave para su tratamiento.

El promedio de tiempo para llegar a un diagnóstico final puede variar de 5 a 10 años (30 por ciento) y requerir revisiones de más de 10 médicos (20 por ciento). Las enfermedades raras o de baja prevalencia, no sólo afectan a personas diagnosticadas, sino a sus familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.

Foto: Cámara de Diputados