La presidenta de la Mesa Directiva del Senado encabezó la ceremonia para iluminar las instalaciones del Senado de color, verde, azul y rosa, a fin de conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Se consideró que la atención a las personas con este tipo de padecimientos debe ser una prioridad para el gobierno, pues es necesario garantizar los derechos humanos, bajo los principios de no discriminación e igualdad de los pacientes.

“Mi sentimiento más profundo para las personas que padecen estas enfermedades, para las organizaciones sociales y personal médico que las atiende”, expreso la presidenta del Senado.

En el marco de esta conmemoración, también se llevó a cabo el cuarto “Foro Nacional para las Enfermedades Raras, Diálogos y Soluciones 2022”, en el que legisladores, médicos y representantes de la sociedad civil coincidieron en la necesidad de garantizar la continuidad del tratamiento de pacientes.

Además, se solicitó el apoyo de la Cámara de Diputados para aprobar el proyecto que impulsa el tamiz neonatal ampliado, indispensable para prevenir este tipo de enfermedades.

En la actualidad, se conocen alrededor de siete mil tipos de enfermedades raras y reconoció a las cerca de 25 asociaciones y agrupaciones que buscan mejores diagnósticos y tratamientos sobre estos padecimientos.

Santiago March, coordinador del Consejo Promotor de Nuevas Tecnologías de la Fundación Mexicana para la Salud, explicó que en México existen excelentes instituciones, con el equipamiento suficiente para el diagnóstico molecular a un mediano plazo.

Luis Mateo Carbajal, Jefe de Departamento Nacional de Pediatría, mencionó que pasan entre cinco y 20 años, con entre uno y 20 médicos, para hacer un diagnóstico de una de estas enfermedades.