La senadora Josefina Vázquez Mota, presidenta de la Comisión de Derechos de la Niñez y Adolescencia, hizo un llamado a la Cámara de Diputados para que en el próximo Presupuesto de Egresos de la Federación se incluyan recursos suficientes para atender a las enfermedades raras.
Durante el foro “Enfermedades Raras”, dijo que el Senado respalda la agenda para asegurar el abasto de medicamentos, el desarrollo de investigación y de herramientas para diagnosticar estos padecimientos.
La legisladora consideró que la Secretaría de Salud debe continuar con el procedimiento para reconocer y elaborar un catálogo de enfermedades raras.
Vázquez Mota aseveró que, en coordinación con la Comisión de Salud, que preside la senadora Lilia Margarita Valdez Martínez, continuarán con el respaldo a la sociedad civil y a familiares, para visibilizar esta situación.
Para niñas, niños y adolescentes, acotó, las enfermedades de baja prevalencia representan un reto adverso, porque afectan su desarrollo.
“Tenemos que cobrar conciencia de que no hay pacientes raros, hay enfermedades raras, debemos cobrar conciencia que no importa si es una o mil personas, sino que hay dolor, enfermedad e incertidumbre”.
Josefina Vázquez Mota reconoció que es urgente integrar, en todas las academias médicas, cursos extensos para que el personal médico pueda diagnosticar con oportunidad este tipo de padecimientos, pues esto puede ser la diferencia entre la vida y la muerte.
A su vez, Edwin Steven Vargas Cañas, especialista de la Academia de Neurología, expuso que datos de la Organización Mundial de la Salud indican que cinco de cada 10 mil habitantes enfrentan una enfermedad rara.
Refirió que en esta condición médica hay un riesgo de muerte o discapacidad crónico. Actualmente, se calcula que hay cerca de siete mil enfermedades raras y la lista sigue creciendo, “son aproximadamente 400 millones de personas en el mundo que tienen esta situación médica”.
Tan sólo en Iberoamérica, se calcula que hay 42 millones de afectados; sin embargo, dijo, desconocen con precisión de estas estadísticas en México.
Foto: Senado