Aunque existen casos de personas con Síndrome de Down (SD) que destacan en diversos ámbitos, para la mayoría persiste escaso respeto a sus derechos humanos, dificultades para acceder a instrucción educativa, reducido número de especialistas para su atención, limitantes para emplearse y también al convivir con sus semejantes, entre otras situaciones, detalla el investigador de la Facultad de Psicología (FP) de la UNAM, Octavio César García González.

Recuerda que hay actores, modelos, empresarios o directores con este padecimiento que lograron visibilizar que la estimulación temprana les permite sobresalir y cumplir sus objetivos.

El experto del Departamento en Neurobiología y Conducta acota que estos casos son excepcionales, como el de Sofía Jirau, quien trabaja en una empresa internacional de ropa interior para mujer. Sin embargo, en general, no se ha logrado hacer más notoria a esta población para su inclusión.

Cuando se requiere que asistan a una escuela pública no son aceptados fácilmente, lo cual genera un problema porque tampoco hay suficientes profesores para su enseñanza, precisa.

Esto se observa también en sus garantías. “Una persona con Down en teoría debería votar, pero en estos procesos suelen ir acompañados por sus padres o tutores, lo que puede inducir la forma de cómo votar. También se cuestiona el tema del matrimonio: ¿estas personas tienen o no derecho a una vida plena?”, expresa el especialista del Posgrado en la FP.

Añade que en México se carece de una cifra exacta de la población con SD. En trabajos epidemiológicos se estima que habría aproximadamente 140 mil, como el realizado por María del Carmen Sierra Romero “Prevalencia del Síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011”, donde se calcularon 3.7 por cada 10 mil nacimientos vivos.

Trabajo en pro

Expertos de la UNAM llevan a cabo proyectos para ayudarlos y a sus cuidadores. Como ejemplo, están los trabajos en el Laboratorio de Psicolinguística con los cuales se trata de entender por qué no se desarrolla correctamente su lenguaje y otras formas de comunicación.

García González y su equipo buscan comprender por qué tienen un envejecimiento acelerado y alta predisposición a presentar la enfermedad de Alzheimer. En ese sentido, investigan para establecer si existen cambios o indicadores en niños para prever cuándo presentarán estos problemas.

Abunda que en la Escuela Nacional de Estudios Superiores León hay un grupo de odontólogos que se especializa en pacientes con SD, debido a que tienen cuello pequeño, alteraciones mandibulares y la lengua gruesa, por lo cual en ocasiones no pueden abrir bien la boca. El objetivo es común: contribuir a que tengan mejor calidad de vida.

Hacia su inclusión

García González destaca aún hoy en día es común que a los niños Down no se les brinde la oportunidad de convivir con familiares en fiestas o reuniones, pues sus padres o tutores los suelen esconder. Es decir, todavía existe cierto miedo y vergüenza sobre el hecho de que una persona con esta condición forme parte de la familia. Hay mucho que trabajar para que gocen de sus derechos.

En ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down, que celebra la Organización de las Naciones Unidas a partir de 2012, precisa que quienes padecen SD presentan diferentes niveles de disfunción intelectual: leve, moderada o severa; aquellos con mejor desempeño social son quienes tienen la primera.

Pero esto no implica que se les deba encasillar para realizar determinado trabajo o asistir a un solo tipo de escuela, ya que se ha comprobado que la estimulación temprana favorece su desarrollo, autoestima y la forma en que conviven, resalta.

“Hace tiempo nos preguntamos si una persona con Down, que ha concluido sus estudios y se pone a dar clases en una preparatoria o universidad: ¿los papás que tienen hijos con un desarrollo típico dejarían a sus hijos con un profesor con una disfunción intelectual? Es un problema, porque a pesar de que se tengan las condiciones para estimularlos o integrarlos me parece que la sociedad en general no tiene esa aceptación”, asevera el ganador del primer lugar de la Red Nacional de Investigación en Procesos Psicosociales, Clínica y Salud.

Para García González es necesario capacitar a más expertos en terapias para personas con neurodesarrollo; incrementar el número de profesores en educación especial, al igual que la cantidad de personal clínico o médico especializado.