En México, sólo el 10 por ciento de un total de 7 millones de personas con alguna enfermedad rara cuenta con respaldo científico para su tratamiento, la mayoría presenta deficiencias y restricciones al acceso efectivo de su salud, señaló el diputado federal por el PRI, Brasil Acosta Peña.

Ante ello, el legislador promueve un exhorto para que el secretario de Salud, Jorge Alcocer Varela, en coordinación con el director del Instituto Mexicano del Seguro Social, Zoé Robledo, y el director del Instituto de Seguridad y Servicio Sociales de los Trabajadores del Estado, Pedro Zenteno, lleven a cabo medidas que garanticen el derecho a la salud de personas con enfermedades raras y habiliten clínicas para su tratamiento.

Asimismo, exhorta al Consejo de Salubridad General a que se retomen las acciones pertinentes para ejecutar el Censo Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras.

Al respecto, mencionó que cancelar dicho censo, el cual se pretendía llevar a cabo en 2021, de acuerdo a autoridades federales de salud, generó que a la fecha no se tenga certeza de cuántas enfermedades nuevas de este tipo existen en nuestro país. Tan sólo en 2018 se tenía registro de 20 enfermedades raras, entre las que destacan: Síndrome de Turner, enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífica, Fibrosis Quística y Galactosemia.

Acosta Peña enfatizó que el no contar con especialistas, ni censos de atención a personas con este tipo de enfermedades no sólo violenta el derecho a su salud, consagrado en nuestra Carta Magna, sino que padecen diagnósticos erróneos y tratamientos inservibles para su padecimiento.

El diputado por el Estado de México, expresó que a pesar de que el derecho a la salud abarca a las personas que presentan alguna enfermedad rara, de acuerdo a organizaciones internacionales, el gobierno actual no ha informado el por qué no se llevó a cabo dicho Censo, el cual permitiría la posibilidad de crear un Registro Público de estos pacientes.

Del mismo modo, enfatizó, se podrían conocer las patologías que existen en México y tomar acciones al respecto. Por el contrario, 16 entidades del país no cuentan con servicios de salud para atender a personas con alguna enfermedad rara, generando que muchos de ellos tengan que trasladarse de un estado a otro para recibir tratamiento.

Este tipo de enfermedades, dijo, requiere de medicamentos y tecnologías de última generación, lamentablemente el gobierno actual está más preocupado por concluir sus “mega obras” que a la fecha no se sabe a ciencia cierta los beneficios que tendrán para el país

“No podemos permitir que el gobierno continúe siendo omiso a sus responsabilidades, sobre todo, si se trata de la salud de las personas. Por ello, solicitamos un trato digno y acceso adecuado a servicios de salud para quienes padecen estas enfermedades”, añadió.

Foto: Cámara de Diputados