La diputada Karina Barrón Perales (PRI) presentó una iniciativa para que se construya, al menos, una clínica especializada en enfermedades raras en cada una de las entidades federativas.

En un comunicado, subrayó que las personas con este tipo de patologías requieren una atención que incluya diagnósticos oportunos, tratamientos y abasto de medicamentos.

Indicó que en su propuesta expone que las instituciones que integran el Sistema Nacional de Salud sean quienes den la cobertura de manera completa y gratuita, para brindar la atención sin excepción alguna.

En el caso de las niñas, niños y adolescentes, establece que tienen derecho a disfrutar del más alto nivel posible de salud, así como a recibir la prestación de servicios de atención médica gratuita, de calidad y que los proteja, con el servicio del Sistema Nacional de Salud.

La legisladora apuntó que se debe reconocer la existencia de este sector y visibilizar su vulnerabilidad, por ello, exhortó a emprender acciones concretas y efectivas, porque entre el 50 y el 75 por ciento de estos padecimientos se presentan en la niñez.

Consideró que no se puede continuar con indiferencia y siendo omisos cuando, en promedio, el tiempo que se espera entre los primeros síntomas identificados y el diagnóstico, es de cinco años regularmente. Además, de la falta de investigación especializada.

Esto, puntualizó, queda de manifiesto en las cifras, donde 72 por ciento son de origen genético y el resto son resultado de infecciones (bacterias o virus), alergias y causas ambientales.

La iniciativa adicionan las fracciones IX Bis 1 y IX Bis 2 al artículo 3 de la Ley General de Salud y una fracción XIX del artículo 50 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, en materia de enfermedades raras.

Foto: Cámara de Diputados